Nous sommes si nombreux à être gravement malades, mais dont l’état est considéré comme « hors de portée des soins ». Comment se fait-il qu’une maladie qui affecte notre système nerveux et nos fonctions de base n’ait toujours pas accès aux soins au Canada ? Je vis en Colombie-Britannique et j’ai rencontré les mêmes obstacles que d’autres personnes à travers les provinces.
Aujourd’hui, j’ai eu l’occasion de poser une question lors des questions au Premier ministre. Connor vit à Hazelslade (Royaume-Uni) et souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), d’une instabilité craniocervicale (CCI) et de la maladie de Lyme. Le SDE est un groupe de 13 maladies génétiques du tissu conjonctif, qui peuvent affecter les personnes de différentes manières.
L’ICC provoque un mouvement excessif entre le crâne et la colonne vertébrale – une complication fréquente chez les personnes atteintes de SDE, qui s’aggrave souvent avec le temps.
