Aujourd’hui, j’ai eu l’occasion de poser une question lors des questions au Premier ministre

Connor vit à Hazelslade (Royaume-Uni) et souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), d’une instabilité craniocervicale (CCI) et de la maladie de Lyme.
Le SDE est un groupe de 13 maladies génétiques du tissu conjonctif, qui peuvent affecter les personnes de différentes manières.
L’ICC provoque un mouvement excessif entre le crâne et la colonne vertébrale – une complication fréquente chez les personnes atteintes de SDE, qui s’aggrave souvent avec le temps.

Comme je l’ai dit au Premier ministre, Connor était autrefois un jeune homme actif qui aimait pêcher et faire du VTT dans la Chase, mais il est maintenant confiné au lit la plupart du temps et a peur de quelque chose d’aussi banal qu’un trajet en voiture 😞.

La réalité pour Connor – et pour beaucoup d’autres personnes atteintes de la même maladie – est qu’il faut se battre pendant des années pour obtenir un diagnostic. Ils doivent souvent s’adresser au secteur privé et faire face à des soins minimaux et fragmentés de la part du NHS.
Le SDE est à peine reconnu au niveau national au sein du NHS, et il n’existe donc pas de parcours de traitement clair. Les patients se retrouvent souvent avec des rhumatologues qui n’ont parfois même pas entendu parler de cette maladie 🩺

Il est honteux que des personnes comme Connor n’aient d’autre choix que de collecter des fonds pour se faire soigner à l’étranger.
Dans le cinquième pays le plus riche du monde, doté de l’un des systèmes de santé les plus avancés, les traitements spécialisés pour le SDE ne devraient pas être si rares.

Après avoir rendu visite à Connor à la maison, j’ai eu la chance de rencontrer l’association Ehlers-Danlos Support UK au Parlement 🤝🏻.
Nous avons parlé de la façon dont leur petite équipe apporte un soutien considérable aux personnes atteintes de SDE, finance des recherches intensives et défend les intérêts des malades au niveau national.
Je continuerai à les soutenir dans leur campagne au nom de milliers de personnes.

Je suis heureux que le Premier ministre ait accepté d’organiser une réunion avec le ministre de la santé, ainsi qu’avec nos organisations EDS, Connor et moi-même. 🙌🏻
Je vous tiendrai au courant dès que cela sera fait.