Ik ben Melissa, 43 jaar. Tot september 2022 leidde ik een gewoon leven als boekhoudbediende in Mortsel. Na een zwaar schedel-nektrauma veranderde alles. Door het ongeval en mijn aangeboren zeldzame bindweefselaandoening (hEDS) zijn de gewrichtsbanden in mijn nek zo beschadigd dat mijn hoofd niet meer wordt ondersteund door mijn nek. Dit veroorzaakt gevaarlijke verschuivingen en compressies van mijn hersenstam en andere vitale structuren. Dit is een levensbedreigende instabiliteit die zonder tijdige operatie fataal kan aflopen.
Vandaag ben ik grotendeels bedlegerig, draag ik bijna voortdurend een nekbrace en is mijn lichaam ernstig verzwakt. In september kan ik in de V.S. een gespecialiseerde operatie ondergaan die mijn leven zal redden en uitzicht biedt op herstel, meer kracht en minder pijn. Helaas wordt deze high tech ingreep niet terugbetaald in België, terwijl enkele internationale experts al vele jaren patiënten met deze zeldzame aandoening succesvol behandelen. Help jij mee om tijdig aan de nodige fondsen te geraken?
Ik ben Melissa, 43 jaar. Tot september 2022 leidde ik een gewoon leven als boekhoudbediende in Mortsel. Na een zwaar schedel-nektrauma veranderde alles. Door het ongeval en mijn aangeboren zeldzame bindweefselaandoening (hEDS) zijn de gewrichtsbanden in mijn nek zo beschadigd dat mijn hoofd niet meer wordt ondersteund door mijn nek. Dit veroorzaakt gevaarlijke verschuivingen en compressies van mijn hersenstam en andere vitale structuren. Dit is een levensbedreigende instabiliteit die zonder tijdige operatie fataal kan aflopen.
Vandaag ben ik grotendeels bedlegerig, draag ik bijna voortdurend een nekbrace en is mijn lichaam ernstig verzwakt. In september kan ik in de V.S. een gespecialiseerde operatie ondergaan die mijn leven zal redden en uitzicht biedt op herstel, meer kracht en minder pijn. Helaas wordt deze high tech ingreep niet terugbetaald in België, terwijl enkele internationale experts al vele jaren patiënten met deze zeldzame aandoening succesvol behandelen. Help jij mee om tijdig aan de nodige fondsen te geraken?
Veiling unieke natuurcanvassen van Rico Descendre verlengd met derde lot
Er kwamen voor 1600 euro biedingen op de reisfoto’s van Rico Descendre dus die wordt verlengd
Ontdek de reisfoto’s van Rico Descendre op canvas. Je kan de werken bekijken en meteen een bod uitbrengen ten voordele van Melissa’s medische crowdfunding. Rico Descendre stelt een selectie natuurfoto’s uit Afrika en andere continenten beschikbaar, met grote en mediumformaten.
DE MIJLPALEN VOOR DE HELE OPERATIE
Nu telt elke gift dubbel !
Een anonieme schenkster uit Oost-Vlaanderen verdubbelt elke gift.
Vanaf nu tot 10 augustus wordt elke gift automatisch verdubbeld op de teller, klein of groot. Niet enkel ronde bedragen: 10 wordt 20, 50 wordt 100, 250 wordt 500. Zo brengt jouw bijdrage Melissa in één keer twee stappen dichter bij haar operatie op 30 september. Help ons zo door de 100.000 euro breken.
Zoveel mensen zetten zich in voor Melissa
Overal in Vlaanderen steken mensen de handen uit de mouwen: kunstenaars, motards, vrijwilligers en hele dorpen. Elke actie brengt Melissa’s levensreddende operatie een stukje dichterbij. Ontdek hieronder wat er allemaal beweegt, en doe mee. Wil jij ook iets organiseren voor Melissa? Klein of groot, alles helpt. Neem contact op via de contactpagina, of doneer meteen via de knop hierboven. Delen is lief.
'Samen voor Melissa',
een lied dat komt uit ervaring.
Glenn schreef dit steunnummer voor Melissa en zong het, terwijl hij zichzelf begeleidde op een gitaar die speciaal is aangepast aan zijn beperking.
Glenn Van Sinay (43) uit Wieze zit al jaren in een rolstoel, na een arbeidsongeval. Hij is columnist, weegt intussen mee op beleid (twee ministers namen al contact met hem op over zijn voorstellen), en nu is hij ook iets anders: de man achter “Samen voor Melissa”.
Het is geen toevallige titel. Glenn kent van dichtbij hoe het voelt wanneer een oplossing bestaat, maar buiten bereik blijft omdat het prijskaartje te hoog is.
Ik ben Melissa, 43 jaar. Tot september 2022 leidde ik een gewoon leven als boekhoudbediende in Mortsel. Na een zwaar schedel-nektrauma veranderde alles. Door het ongeval en mijn aangeboren zeldzame bindweefselaandoening (hEDS) zijn de gewrichtsbanden in mijn nek zo beschadigd dat mijn hoofd niet meer wordt ondersteund door mijn nek. Dit veroorzaakt gevaarlijke verschuivingen en compressies van mijn hersenstam en andere vitale structuren. Dit is een levensbedreigende instabiliteit die zonder tijdige operatie fataal kan aflopen.
Vandaag ben ik grotendeels bedlegerig, draag ik bijna voortdurend een nekbrace en is mijn lichaam ernstig verzwakt. In september kan ik in de V.S. een gespecialiseerde operatie ondergaan die mijn leven zal redden en uitzicht biedt op herstel, meer kracht en minder pijn. Helaas wordt deze high tech ingreep niet terugbetaald in België, terwijl enkele internationale experts al vele jaren patiënten met deze zeldzame aandoening succesvol behandelen. Help jij mee om tijdig aan de nodige fondsen te geraken?
DE MIJLPALEN VOOR DE HELE OPERATIE
IN BELGIË
“De voorgestelde neurochirurgische interventie (fixatie C0–C2) is medisch noodzakelijk, vide supra, om verdere achteruitgang en mogelijk irreversibele schade tot overlijden te voorkomen”
– Belgische Neuroloog, MD
“Er is geen expertise in België wat betreft de behandeling van atlantoaxiale en craniocervicale instabiliteit (CCI/AAI met hEDS). Dat vraagt een complexe procedure om de nek te stabiliseren waarmee men in België geen ervaring heeft.”
– Dr. Mieke Hulens Arts-specialist verbonden aan UZ Leuven.
“De indicatiestelling en uitvoering van een dergelijke ingreep bij patiënten met tentatieve CCI/AAI valt buiten de expertise van mijzelf of de dienst neurochirurgie in Gent en elders in België.”
– Neurochirurg UZ Gent
Levensreddende operatie
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Zonder operatie wacht haar verlamming en dood. Alleen een gespecialiseerd team in het Chiari EDS Center (VS) kan haar helpen met een levensreddende nekoperatie. Goed herstel is mogelijk. De totale behandeling kost €200.000, maar we naderen nu samen de derde belangrijke mijlpaal: nog eens 40.000 euro voor de anesthesie en monitoring door het mulitdisciplinaire team en de effectieve opname voor de operatie. Met die mijlpaal komen we dan in totaal aan 100.000 euro en zij we halverwege.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Help Melissa
Weer Leven !
Melissa (42, uit Gent) veranderde van een levenslustige, zelfstandige vrouw naar iemand die het grootste deel van de dag in bed ligt. Haar leven is een medische nachtmerrie geworden.
Melissa lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselziekte. Haar wervelkolom is hierdoor instabiel.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
INTERNATIONAAL
“The surgical procedure indicated for Melissa Dauw should not be postponed. At our Chiari-EDS Center we are equipped to provide specialized care tailored to her condition.”
– Dr Bolognese, Chiari-EDS Center
“The specific CCi/AAI surgery required for Melissa Dauw is currently not available in Belgium“
– Dr Jenskins, een neurochirurg die expliciet de structurele miskenning van deze patiëntengroep benoemt. V.S.
“Er is in ieder geval één duidelijk voorbeeld van een situatie waarin de gezondheidszorg tekort schiet en waarin mensen uitkomst zoeken door te gaan crowdfunden. Dat betreft de groep patiënten met haperend bindweefsel en nekproblemen”
– vader patiënte met CCI/AAI, uit Nederland, die crowdfunding deed en succesvol geopereerd werd in buitenlands referentiecentrum.
Medical gaslighting
Dr. Jenkins benadrukt dat veel mensen met CCI en hypermobiliteit niet passen in traditionele neurologische of orthopedische diagnostische kaders. Ze worden vaak niet geloofd en van het kastje naar de muur gestuurd. Dit noemt hij “medical gaslighting”.
Lotgenote succesvol geopereerd
“Na jaren bedlegerig en mislukte operatie in Nederland gaf de gespecialiseerde operatie in het buitenland mijn leven terug” – Wiesje
Song for Melissa
Glenn schreef dit steunnummer voor Melissa en zong het, terwijl hij zichzelf begeleidde op een gitaar die speciaal is aangepast aan zijn beperking.
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom deze fundraising.
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
↓
Jouw hulp maakt het verschil !
Met ieders steun en haar enorme wilskracht, doorzettingsvermogen geloven we dat Melissa deze strijd zal overwinnen — en weer vrij zal kunnen ademen, bewegen en leven zonder pijn.
- Elke gift – groot of klein – brengt haar dichter bij de operatie die haar haar toekomst teruggeeft.
- Deel dit verhaal en deze campagne (bv. op jouw social media), dit vergroot haar kans op steun en zichtbaarheid.
- Gebruik de hashtag #HelpMelissa bij jouw posts
- Zelf een actie opzetten? Ook dat maakt een wereld van verschil.
- Download de flyer en verspreid hem in je winkel, sportclub, werkplek,…
Samen kunnen we haar leven redden!
Wacht niet tot morgen. Melissa heeft NU jouw hulp nodig. Elke dag telt.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom deze fundraising.
Dit is Melissa vóór haar diagnose: vol levenslust!
“Als ik hier door kom dankzij de hulp van iedereen, wil ik iedereen persoonlijk bedanken zodra ik daartoe in staat ben en dan mensen die buiten de mazen van het net vallen helpen. Ik meen dat oprecht. Dat wordt mijn zielsmissie, hoe ik die vorm ga geven zal ik tijdens mijn herstel goed uitdenken.”
Je kan betalen met QR-code, bank app maar ook via bankoverschrijving. Doneren kan anoniem of met een boodschap.
Betaal je liever direct via overschrijving zonder dat je gift direct op de teller komt? Stort via BE94 3632 3447 5514 BIC: BBRUBEBB
OVER DEZE ACTIE
De crowdfunding dient enkel voor Melissa Dauw. De WordPress-website is vrijwillig gebouwd door Thomas Vierstraete, met steun van diverse vrijwilligers die achter de schermen acties organiseren en bijstaan. Dit was een bewuste keuze omdat GoFundMe geen Belgische betaalopties biedt. Alle fondsen gaan uitsluitend naar de ingreep of worden terugbetaald aan schenkers als die niet doorgaat.
Medische info is opvraagbaar.
Melissa dankt iedereen hartelijk voor de steun.
