Melissa is een 42-jarige vrouw uit het Gentse die een gewoon leven leidde en werkte als boekhoudbediende in Mortsel. Ze werd in de wagen langs achter aangereden in september 2022. Na een whiplash-incident stortte haar al zwakke nekstructuur in. Ze heeft namelijk aangeboren hypermobiliteit en daardoor zijn haar gewrichtsbanden nu zo beschadigd dat haar nek haar hoofd niet meer kan dragen. Ze ligt nu 23 uur per dag met een nekbrace en haar lichaam verzwakt.
De operatie in juni in de VS kan haar leven redden, maar is niet terugbetaald omdat ze de enige is met deze diagnose in België. Internationale erkende specialisten behandelen regelmatig patiënten met deze diagnose met goede resultaten.
DE MIJLPALEN VOOR DE HELE OPERATIE
Melissa is een 42-jarige vrouw uit het Gentse die een gewoon leven leidde en werkte als boekhoudbediende in Mortsel. Ze werd in de wagen langs achter aangereden in september 2022. Na een whiplash-incident stortte haar al zwakke nekstructuur in. Ze heeft namelijk aangeboren hypermobiliteit en daardoor zijn haar gewrichtsbanden nu zo beschadigd dat haar nek haar hoofd niet meer kan dragen. Ze ligt nu 23 uur per dag met een nekbrace en haar lichaam verzwakt.
De operatie in juni kan haar leven redden, maar is niet terugbetaald omdat ze de enige is met deze diagnose in België. Internationale erkende specialisten behandelen regelmatig patiënten met deze diagnose met goede resultaten.
Melissa is een 42-jarige vrouw uit het Gentse die een gewoon leven leidde en werkte als boekhoudbediende in Mortsel. Ze werd in de wagen langs achter aangereden in september 2022. Na een whiplash-incident stortte haar al zwakke nekstructuur in. Ze heeft namelijk aangeboren hypermobiliteit en daardoor zijn haar gewrichtsbanden nu zo beschadigd dat haar nek haar hoofd niet meer kan dragen. Ze ligt nu 23 uur per dag met een nekbrace en haar lichaam verzwakt.
De operatie in juni kan haar leven redden, maar is niet terugbetaald omdat ze de enige is met deze diagnose in België. Internationale erkende specialisten behandelen regelmatig patiënten met deze diagnose met goede resultaten.
DE MIJLPALEN VOOR DE HELE OPERATIE
IN BELGIË
“De voorgestelde neurochirurgische interventie (fixatie C0–C2) is medisch noodzakelijk, vide supra, om verdere achteruitgang en mogelijk irreversibele schade tot overlijden te voorkomen”
– Dr. Verslegers Werner R. Neurologist, MD
“Er is geen expertise in België wat betreft de behandeling van atlantoaxiale en craniocervicale instabiliteit (CCI/AAI met hEDS). Dat vraagt een complexe procedure om de nek te stabiliseren waarmee men in België geen ervaring heeft.”
– Dr. Mieke Hulens Arts-specialist verbonden aan UZ Leuven.
“De indicatiestelling en uitvoering van een dergelijke ingreep bij patiënten met tentatieve CCI/AAI valt buiten de expertise van mijzelf of de dienst neurochirurgie in Gent en elders in België.”
– Neurochirurg UZ Gent
Levensreddende operatie
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Zonder operatie wacht haar verlamming en dood. Alleen een gespecialiseerd team in het Chiari EDS Center (VS) kan haar helpen met een levensreddende nekoperatie. Goed herstel is mogelijk. De totale behandeling kost €200.000, maar we naderen nu samen de tweede belangrijke mijlpaal: €60.000 voor anesthesie & real-time monitoring.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Help Melissa
Weer Leven !
Melissa (42, uit Gent) veranderde van een levenslustige, zelfstandige vrouw naar iemand die het grootste deel van de dag in bed ligt. Haar leven is een medische nachtmerrie geworden.
Melissa lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselziekte. Haar wervelkolom is hierdoor instabiel.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
INTERNATIONAAL
“The surgical procedure indicated for Melissa Dauw should not be postponed. At our Chiari-EDS Center we are equipped to provide specialized care tailored to her condition.”
– Dr Bolognese, Chiari-EDS Center
“The specific CCi/AAI surgery required for Melissa Dauw is currently not available in Belgium“
– Dr Jenskins, een neurochirurg die expliciet de structurele miskenning van deze patiëntengroep benoemt. V.S.
“Er is in ieder geval één duidelijk voorbeeld van een situatie waarin de gezondheidszorg tekort schiet en waarin mensen uitkomst zoeken door te gaan crowdfunden. Dat betreft de groep patiënten met haperend bindweefsel en nekproblemen”
– vader patiënte met CCI/AAI, uit Nederland, die crowdfunding deed en succesvol geopereerd werd in buitenlands referentiecentrum.
Medical gaslighting
Dr. Jenkins benadrukt dat veel mensen met CCI en hypermobiliteit niet passen in traditionele neurologische of orthopedische diagnostische kaders. Ze worden vaak niet geloofd en van het kastje naar de muur gestuurd. Dit noemt hij “medical gaslighting”.
Lotgenote succesvol geopereerd
“Na jaren bedlegerig en mislukte operatie in Nederland gaf de gespecialiseerde operatie in het buitenland mijn leven terug” – Wiesje
Martin, stamcafé Picasso
“Melissa was onze stamgast vol vuur; toen we van haar ongeval hoorden zetten we meteen acties op!”
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom deze fundraising.
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
↓
Jouw hulp maakt het verschil !
Met ieders steun en haar enorme wilskracht, doorzettingsvermogen geloven we dat Melissa deze strijd zal overwinnen — en weer vrij zal kunnen ademen, bewegen en leven zonder pijn.
- Elke gift – groot of klein – brengt haar dichter bij de operatie die haar haar toekomst teruggeeft.
- Deel dit verhaal en deze campagne (bv. op jouw social media), dit vergroot haar kans op steun en zichtbaarheid.
- Gebruik de hashtag #HelpMelissa bij jouw posts
- Zelf een actie opzetten? Ook dat maakt een wereld van verschil.
- Download de flyer en verspreid hem in je winkel, sportclub, werkplek,…
Samen kunnen we haar leven redden!
Wacht niet tot morgen. Melissa heeft NU jouw hulp nodig. Elke dag telt.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom deze fundraising.
Dit is Melissa vóór haar diagnose: vol levenslust!
“Ik wil echt na de operatie iedereen uitnodigen om samen te vieren in de Picasso!”
Je kan betalen met QR-code, bank app maar ook via bankoverschrijving. Doneren kan anoniem of met een boodschap.
OVER DEZE ACTIE
De crowdfunding dient enkel voor Melissa Dauw. De WordPress-website is vrijwillig gebouwd door Thomas Vierstraete, met steun van diverse vrijwilligers die achter de schermen acties organiseren en bijstaan. Dit was een bewuste keuze omdat GoFundMe geen Belgische betaalopties biedt. Alle fondsen gaan uitsluitend naar de ingreep of worden terugbetaald aan schenkers als die niet doorgaat.
Medische info is opvraagbaar.
Melissa dankt iedereen hartelijk voor de steun.
