Medisch Verslag
Belgische specialisten erkennen de diagnose maar de behandeling bestaat hier niet
Dr. Mieke Hulens, verbonden aan de KU Leuven en auteur van verschillende publicaties over het Ehlers-Danlos syndroom, heeft Melissa doorverwezen voor gespecialiseerde beeldvorming in Barcelona. Waarom Barcelona? Omdat de dynamische MRI-scans die nodig zijn om nekinstabiliteit bij EDS-patiënten vast te stellen, in België niet beschikbaar zijn. Daar stelde Dr O. de diagnose, die bevestigt werd door zijn collega Dr. G. Hij verwees door naar de V.S. omdat Melissa scoliose heeft en zonder gespecialiseerde technieken en materialen met een scheve nek en hevige pijn zou achterblijven. Melissa had als kind al een vastgezette scoliose door een operatie toen ze 12 jaar was en sindsdien geen spinale operaties meer gehad.
De scans bevestigen dus wat Dr. Hulens vermoedde: de whiplash heeft bij Melissa ernstige mechanische instabiliteit veroorzaakt (CCI/AAI). Drie andere Belgische artsen met kennis van EDS hebben deze diagnose onafhankelijk bevestigd, alsook het Chiari EDS Center die de beelden analyseerde en bij Melissa een diagnose stelde.
Het probleem: deze aandoening vereist een hooggespecialiseerde neurochirurgische operatie die in België niet wordt uitgevoerd. Belgische neurochirurgen behandelen nekinstabiliteit na ongevallen, maar de operatietechniek die zij gebruiken is gevaarlijk voor EDS-patiënten vanwege hun kwetsbare bindweefsel.
Medisch Verslag
Context: een verschuiving van 3mm is reeds voldoende om symptomen en ziekte te ervaren.
Bij een speciale CBCT8 scan, genomen in Spanje, werd bij Melissa rechts een verschuiving van 11.6mm vastgesteld en links een verschuiving van 9.4mm.
Tijdens dezelfde scan werden ook grote rotatiehoeken vastgesteld: 46.7° en 38°, wat erop wijst dat de wervels veel meer bewegen dan normaal.
Deze combinatie van deze ernstige mechanische instabiliteit (CCI-AAI) en de compressie van de halsaders verklaart haar ernstige klachten en maakt een gespecialiseerde stabiliserende operatie in het buitenland dringend noodzakelijk.
Er is meer medische documentatie en beeldvorming beschikbaar op vraag.
Medisch Verslag
CCI-AAI = Cranio-vertebral instability en atlanto-axial rotational hypermobility.
Deze specialist spreekt van spondylose in de nek.
Wanneer de bovenste nekwervels te veel bewegen (instabiel zijn), probeert het lichaam dat te compenseren door de lagere nekwervels stijver te maken.
Na verloop van tijd leidt die overbelasting tot Spondylose (slijtage) van de rest van de nek.
Tijdens Melissa’s schedelbasis-nek operatie zal de neurochirurg daarom de nek volledig herbouwen, op een manier dat het best werkt bij EDS-patiënten.
Bovendien toont de angio-MRI dat de halsaders worden dichtgedrukt, dit is ook progressief zonder operatie en zorgt voor ‘overpressure CSF fluid’ wat een hoge hersendruk betekent.
Lees hier een beknopt medisch attest van een van Melissa’s Belgische artsen.
