Getuigenissen van personen die deze operatie reeds ondergingen
Getuigenis van Brenda Yung
“Tijdens mijn zoektocht naar een oplossing voor mijn neurologische problemen en EDS, heb ik enkele van de beste neurochirurgen ter wereld ontmoet. Ik moest een beslissing nemen over wie mijn schedel zou openen en zou proberen mij een betere levenskwaliteit te geven. Ik geloof echt dat de artsen die ik gekozen heb om mij te opereren, een cruciale rol hebben gespeeld in het verbeteren van mijn leven — zeker omdat ik al meerdere hersen- en rugoperaties heb ondergaan, en twee uitstulpende tussenwervelschijven heb die op termijn ook behandeld moeten worden.
Dr. B. is niet alleen mijn vertrouwde neurochirurg, maar ook mijn gezonde portie ‘tough love’: hij geeft me directe kritiek wanneer ik mijn deel van de afspraak niet nakom en mijn lichaam niet sterk genoeg houd om al zijn harde werk te ondersteunen.
Wanneer je al meer dan twintig jaar een medische relatie hebt met een neurochirurg, zijn er hoogte- en dieptepunten, en zijn we het niet altijd eens. Maar hij doet altijd wat het beste voor mij is. Deze man heeft mijn leven meerdere keren gered. Hij is de beste in zijn vak — hij heeft mijn leven mogelijk gemaakt en me zelfs de kans gegeven om twee kinderen te krijgen midden in al mijn operaties.
Een neurochirurg vinden die met je meedenkt en probeert jouw complexe EDS-situatie te begrijpen en op te lossen, is uiterst zeldzaam. Ik kan Dr. B. niet genoeg aanbevelen voor eender welke fusie- of decompressieoperatie. Hij is buitengewoon goed in wat hij doet en een toonaangevend onderzoeker met geavanceerde technieken op het gebied van neurochirurgie — en soms is dat precies wat je nodig hebt.”
Dr. B. not only gave me the life with my children but also walked me through my mommy worries, of giving my children my same birth defects. Dr. B was amazing at guiding me through the different therapies to keep my children off the surgical table. I own my life to Dr. B and my children know where they go if anything comes up. Hands down Dr. B is the only surgeon that will ever touch my spine.”
Getuigenis van een jonge vrouw die eerder een CCI-AAI-operatie heeft ondergaan
Een jonge vrouw, kwam haar huis niet meer uit door een ernstige ziekte. De enige kans om daar verbetering in te brengen was een operatie in het buitenland. Het bleek werkelijk een hulplijn naar een nieuw leven. Minder pijn, veel meer energie en dus minder moe, niet meer zomaar koorts of een veel te hoge hartslag, kunnen genieten van de zon en een kopje koffie en geen duizeligheden meer. Dat was binnen drie maanden de oogst van de zware ingreep die men deed.
Dat alles weegt nu al ruimschoots op tegen de beperking van een vastzittende nek. Het biedt ook geen garanties voor de toekomst. Maar deze dame gaat die vol vertrouwen in. Want de mogelijkheid om weer een sociaal leven op te bouwen en haar hond uit te laten is een enorme vooruitgang. Het is ook revalideren nadien met behulp van onder andere een fysiotherapeut en met grote steun van haar sociale omgeving.
De operatie was alleen mogelijk door de crowdfunding. De medische kosten konden uiteindelijk betaald worden door de giften van allemaal mensen die zich het lot van de vrouwenorm aantrokken. Het is hartverwarmend dat dit kon gebeuren. Al die mensen vormden samen de hulplijn die ze nodig had om de nek te laten fiksen.
Deze dame zegt hierover:
Deze dame zegt hierover: “Melissa moet crowdfunden voor een operatie die haar weer kwaliteit van leven geeft. Ik heb deze operatie meer dan een half jaar geleden ondergaan met prachtig resultaat. Ik gun Melissa dezelfde kansen. Weg met die brace! Op naar het leven”
Moeder uit Rochdale die een zeldzame aandoening (EDS) overleefde, richt Britse liefdadigheidsorganisatie op
Bron: BBC News
Een moeder die herstelt van een levensreddende operatie in de VS, richt een liefdadigheidsorganisatie op om anderen met dezelfde zeldzame aandoening te helpen. Samantha Smith (32) uit Rochdale, Greater Manchester, onderging in februari een operatie om haar nek te reconstrueren, die was verzwakt door het Ehlers-Danlos Syndroom.
Ze zei dat ze de “vlag wilde hijsen” voor EDS-patiënten in het Verenigd Koninkrijk, aangezien zorg niet altijd beschikbaar is via de NHS.
In het geval van mevrouw Smith werden haar nekspieren te zwak om haar hoofd zonder een nekkraag rechtop te houden. Ze zei dat het een “emotionele achtbaan” was sinds haar diagnose in 2017, voordat ze uiteindelijk een operatie van £250.000 onderging in de Mayo Clinic in Arizona om de botten in haar wervelkolom te laten vastzetten. De behandeling werd niet aangeboden door de NHS, die verklaarde dat beslissingen over operaties worden genomen “op basis van de vraag of de voordelen voor de individuele patiënt opwegen tegen de risico’s”. De moeder van twee kinderen haalde het geld op via crowdfunding.
Mevrouw Smith, moeder van Jensen (10) en Brooke (9), zei: “Ik ben mijn leven nu weer aan het opbouwen en geniet er enorm van dat ik weer dingen kan doen met de kinderen.”
Mevrouw Smith zei dat ze “dankbaar en blij” was dat ze de operatie had kunnen ondergaan, maar dat er “meer behandelingsmogelijkheden hier beschikbaar zouden moeten zijn.” Ze zei dat dat haar inspireerde om een liefdadigheidsorganisatie op te richten om anderen te helpen, het bewustzijn te vergroten en “zorg en een toekomst” te bieden aan mensen die aan de aandoening lijden. De liefdadigheidsorganisatie zal Save Samantha heten — dezelfde naam die ze gebruikte om geld in te zamelen voor haar operatie — en mevrouw Smith is in eerste gesprekken met de Charity Commission. Ze voegde eraan toe: “Mensen met EDS zouden niet aan hun lot overgelaten mogen worden om weg te kwijnen en te sterven.”
Samantha werd na haar operatie mama!
Lauren Shrader
Mijn dochter had ernstige loopstoornissen. Ze onderging tegelijkertijd een tethered cord-filumresectie, Chiari-decompressie en OC-fusie tot aan C3 — en ze werd wakker met 100% herstel van alle symptomen waar ze al meer dan zeven jaar aan leed. Geen pijn meer, geen problemen met lopen, geen duizeligheid, misselijkheid of nystagmus meer, geen linkerkantige zwakte, en zelfs haar chronische vermoeidheid is volledig verdwenen.
Ze had hEDS, CCI, complexe Chiari, TCS, MCAS, POTS en ernstige dysautonomie, maar al die aandoeningen zijn volledig verdwenen.
Ze is nu vier maanden na de operatie!
Haar verhaal is te volgen op Instagram en TikTok: @Stripes_of_Courage.
Olivia R H
Ik heb CCI, AAI, EDS en dysautonomie. Mijn fusie-operatie was succesvol en heeft me enorm geholpen. Ik ben nu veel beter in staat om normaal te functioneren.
Positief resultaat van een vrouw die een CCI-AAI-operatie heeft ondergaan:
“Ik hoop echt dat alles goed voor je uitpakt en dat het je alles brengt waar je op hoopt. Mijn leven is volledig veranderd sinds de fusie/tractie/decompressie — ik leef weer in plaats van alleen maar te overleven! Ik maak weer mooie herinneringen, en dat wens ik jou ook toe! Blijf sterk xxx”
Madelyn: Vrouw met een positief resultaat na de operatie
Ik heb het Ehlers-Danlos Syndroom. Mijn hele nek, onder het achterhoofd, was hypermobiel en ik was bijna volledig aan bed gekluisterd of moest een borst- en nekkraag dragen en zat in een rolstoel vóór de operatie. Nu gaat het geweldig — ik loop zelfs weer, zónder krukken!
Madelyn B.
Man die een CCI-AAI-operatie heeft ondergaan
Al mijn symptomen zijn verdwenen… ik heb alleen nog wat stijfheid. Ik had geheugenverlies en verlammende zenuwpijn door mijn hele hoofd en ogen. Dat is allemaal weg.
Chris H.
Lexi
Officieel had ik vandaag mijn éénjaarcontrole bij mijn chirurg, en ik ben ontzettend blij te kunnen zeggen dat ik op alle niveaus volledig vastgegroeid ben! De beelden zien er prachtig uit. De chirurg zei dat hij zich geen beter resultaat kon wensen — zowel wat betreft de plaatsing van het materiaal als hoe alles zich heeft “gezet”, zeker gezien mijn HRVA. Wat een opluchting om die bevestiging rechtstreeks van de bron zelf te horen 🙏🏻 Nu kan ik eindelijk wat meer ontspannen en me focussen op het afsluiten van dit hoofdstuk.
Ik leef een leven waarvan ik nooit dacht dat het mogelijk zou zijn. Ik heb zóveel levenskwaliteit terug en kan weer dingen doen die vóór de fusie (of die me waren afgenomen) onmogelijk waren. Ik zat diep in een donker gat zonder einde in zicht. Het maakt me zó gelukkig om deze “nieuwe” kans op leven te hebben — om te doen wat ik echt wil, hoe dat er ook uitziet. Voor het eerst in mijn leven heb ik het gevoel dat ik keuzes heb en controle! Ik had nooit verwacht hoe groot de mentale aanpassing zou zijn als je niet langer constant hoeft te piekeren over pijn of wat je lichaam allemaal doorstaat, maar wauw, dat is écht een verschil.
Ik kan niet uitleggen hoe bang ik was vooraf — het is zo’n enorme beslissing. Doe je wel het juiste? Heb je echt alles geprobeerd? Hoe zit het met bijkomende aandoeningen? Heb je alle beeldvorming en diagnoses gehad? Hoe weet je het zeker? Je leven staat letterlijk op het spel. De lijst lijkt eindeloos. We hebben alles geprobeerd om een fusie te vermijden, tot we uiteindelijk tot de medische conclusie kwamen dat het noodzakelijk was. Uiteindelijk was ik banger voor hoe mijn leven eruit zou zien als er niets veranderde, terwijl mijn toestand bleef verslechteren. Ik had geluk — ik werd wakker na de fusie met directe verlichting van mijn meest invaliderende symptomen. Eindelijk hadden we het ontbrekende puzzelstukje gevonden 🙌 Geef jezelf niet op en blijf voor jezelf opkomen! Soms zijn we het enige wat we hebben in deze wereld. Ik ben mijn chirurg eeuwig dankbaar voor zijn zorgvuldige werk en het succesvolle resultaat.
Ik geloof echt dat herstel een volledig jaar duurt. Zelfs nu, na zoveel vooruitgang en maanden nadat ik fysiotherapie heb afgerond, blijf ik sterker worden en voortdurend verbeteren! Dingen als instinct en natuurlijke beweging komen daadwerkelijk terug. Ik heb het gevoel dat er nu weinig is wat ik niet meer kan — het vraagt alleen soms wat aanpassing. Afgelopen weekend speelde ik nog laser tag met zesjarigen! De grootste aanpassing is hoe je je hoofd draait (omdat het nu echt “vast” zit aan je nek) of achteruit stapt om omhoog te kijken.
Eindelijk heb ik het gevoel dat ik echt kan rusten en genezen van deze lange reis.
Lexi
