Waarom dringend
Melissa Dauw werd in de wagen langs achter aangereden in september 2022. Het trauma van de whiplash leidde bij door door haar hypermobiliteit tot bijkomende complicaties (comorbiditeiten). Met name CCI en AAI: Cerebro-Cervicale Instabiliteit (CCI) en Atlanto-Axiale Instabiliteit (AAI) wil zoveel zeggen als de zeldzame aandoening waarbij haar hoofd eigenlijk van haar nek schuift.
Haar nek kan haar hoofd letterlijk niet meer dragen, waardoor er gevaarlijke druk op haar hersenen ontstaat. De ligamenten of gewrichtsbanden die de nek rechtop houden en de instabiele gewrichten op hun plaats hielden zijn beschadigd en uitgerokken. Dit zorgt nu voor druk op de hersenstam, de nervus vagus, bloedvaten en zoveel meer vitale delen.
Intussen zijn de complicaties ondraaglijk geworden. Melissa mag nog maar één uur per dag rechtop zitten en leeft grotendeels bedlegerig.
“Medische diagnostiek/problematiek: hypermobiel type Ehlers Danlossyndroom met atlanto-axiale en cranio-cervicale instabiliteit. Er is geen expertise in België wat betreft de behandeling of chirurgie van atlantoaxiale en craniocervicale instabilitnsteit (CCI/AAI). De patiente is in belangrijke mate geinvalideerd wat betreft de activiteiten van het dagelijkse leven, het is een zeldzame aandoening, die gepaard gaat met cerebrospinale drukdysregulatie”
Dr. Mieke Hulens Arts-specialist verbonden aan KU Leuven
Gevolgen
Symptomen die Melissa dagelijks ervaart:
- Plasproblemen
- Autonome dysfunctie: hart, ademhaling en temperatuur raken ontregeld, POTS, bloeddrukdalingen, inspanningsintolerantie, darmproblemen, slechte voedselopname, alsmaar meer allergieën en immuniteitsproblemen, gewichtsverlies, hartkloppingen, …
- Balans- en evenwichtsstoornissen
- Dubbel en wazig zien, pijnlijke en tranende ogen, oogdruk
- Draaiduizeligheid, desoriëntatie
- Coördinatieproblemen
- Drukkend brandend gevoel aan de schedelbasis of achterhoofd
- Dystonie (abnormale houding of beweging)
- Krakende wervels en pijn bij de kleinste beweging
- Sensorische problemen zoals elektrische sensaties en schokken
- Tachycardie
- Trillen en beven
- Hyperreflexie / overactieve kokhalsreflex
- Tinnitus / Oordruk
- Slaapproblemen
- Extreme uitputting
- …
Op de homepagina van deze website staan al een aantal symptomen opgesomd die Melissa dagelijks ervaart. Hier nog enkele:
- Plasproblemen
- Autonome dysfunctie: hart, ademhaling en temperatuur raken ontregeld, POTS, bloeddrukdalingen, inspanningsintolerantie, darmproblemen, slechte voedselopname, alsmaar meer allergieën en immuniteitsproblemen, gewichtsverlies, hartkloppingen, overmatig zweten…
- Balans- en evenwichtsstoornissen
- Dubbel en wazig zien, pijnlijke en tranende ogen, oogdruk
- Draaiduizeligheid, desoriëntatie
- Coördinatieproblemen
De druk op de bloedvaten en halsaderen zorgt voor progressieve afname van de bloedtoevoer en een verhoogde hersenvochtdruk.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
De tijd dringt. Melissa heeft die levensreddende operatie echt nodig! Door haar lichaam opnieuw de nodige stabiliteit en ruimte te geven vooral ter hoogte van de hersenstam kan er enorm veel herstellen en verbeteren.
Veel patiënten kregen hierdoor hun leven terug. Zij ervaarden een spectaculaire verbetering van hun levenskwaliteit, gemiddeld met 80 à 90% herstel, en konden zo de verwoestende gevolgen van CCI-AAI vermijden. Velen konden hun leven (bijna) volledig hervatten.
“Het Chiara EDS Center in New York biedt deze patiënte de beste kans op volledig herstel zonder blijvende complicaties. Ze hebben met deze zeldzame combinatie van afwijkingen het meeste ervaring Patiënten met een zeldzame ziekte kunnen alleen terugvallen op “Centers of Excellence” zoals dat in New York waar men 25 jaar ervaring heeft met deze patiënten” – Een van de behandelende artsen in België die anoniem wil blijven
Het is een complex medisch dossier, heb je nog vragen, neem contact op met ons via het contactformulier.
