L’histoire de Melissa
Melissa était enfant unique, mais la maison était tout sauf silencieuse.
Ses parents ont accueilli, au fil des années, plusieurs frères et sœurs d’accueil, et pour Melissa, c’était comme si elle avait gagné toute une famille supplémentaire. Elle s’épanouissait parmi eux, jouait sans fin avec ses nouveaux frères et sœurs et inventait elle-même les jeux et les histoires les plus amusants.
Enfant, Melissa avait déjà une santé plus fragile et souffrait de scoliose. À l’âge de douze ans, elle a subi une opération pour cela. Une infection a forcé le retrait prématuré du matériel métallique dans son dos, mais elle s’est relevée — au sens propre comme au figuré. Après une année sans pouvoir aller à l’école, elle est redevenue une adolescente joyeuse.
Dans la vingtaine, elle vivait pleinement sa vie. Heureuse et insouciante. Elle récupérait parfois un peu plus lentement que les autres lorsqu’elle était malade, mais rien ne semblait pouvoir l’arrêter. Elle travaillait à ses rêves, avait un partenaire et un large cercle d’amis. Elle aimait les terrasses, les anniversaires, les journées à la mer ou dans les Ardennes. Elle appréciait ses chiens et les longues promenades en forêt.
Elle cuisinait beaucoup et avec plaisir. Les desserts étaient sa spécialité. Le dimanche, elle partageait volontiers ses douceurs avec ses amis et sa famille. Aller au restaurant était une habitude hebdomadaire pour elle. Elle a découvert le voyage, ce qui la rendait infiniment heureuse.
Son désir d’avoir des enfants était profondément enraciné, mais ce rêve s’est brisé lorsque sa relation
s’est terminée… Jusqu’à ses trente ans, elle a eu une vie belle et insouciante. Elle n’aurait jamais pu imaginer ce qui allait suivre.
Mélissa avant son diagnostic.
Première blessure au cou – des années de recherche
En 2013, elle a subi une première blessure au cou. Pendant neuf ans, elle a cherché des réponses. Elle a consulté de nombreux médecins et passé de nombreux examens, mais aucune cause claire n’a été trouvée. Elle continuait à fonctionner, mais cela lui demandait de plus en plus d’énergie.
En 2016, deux médecins ont suggéré le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), mais rien de plus.
Travailler, mais moins
À cette époque, elle travaillait comme employée comptable — peut-être un peu monotone, mais elle y excellait. À cause de ses symptômes croissants, elle a malheureusement dû réduire ses heures de travail.
Elle a aussi pris conscience qu’en raison de sa maladie, elle n’aurait probablement jamais d’enfants.
Parfois, elle rêve qu’après son opération vitale, elle rencontrera un nouveau partenaire et deviendra une belle-mère aimante. Mais aujourd’hui, elle peut à peine s’occuper de ses chiens.
Mélissa avant son diagnostic.
Travailler, mais moins
À cette époque, elle travaillait comme employée comptable — peut-être un peu monotone, mais elle y excellait. À cause de ses symptômes croissants, elle a malheureusement dû réduire ses heures de travail.
Elle a aussi pris conscience qu’en raison de sa maladie, elle n’aurait probablement jamais d’enfants.
Parfois, elle rêve qu’après son opération vitale, elle rencontrera un nouveau partenaire et deviendra une belle-mère aimante. Mais aujourd’hui, elle peut à peine s’occuper de ses chiens.
Mélissa avant son diagnostic.
Le véritable point de rupture
Fin 2022 — neuf ans plus tard — elle a subi une nouvelle blessure au cou à la suite d’un accident. Cela a fait s’effondrer son monde. Ses symptômes se sont aggravés et de nombreux nouveaux sont apparus.
Bien que Melissa se soit longuement et intensément battue avec toutes sortes de thérapies et d’exercices, rien n’a réellement aidé. À son grand regret, elle a finalement dû arrêter définitivement de travailler. Vivre en position verticale est devenu de plus en plus difficile, et aujourd’hui, elle ne peut vivre que couchée la plupart du temps.
Le diagnostic SED
En 2023, elle a enfin reçu une partie du diagnostic : le SED. Ses articulations sont hypermobiles, ses ligaments ne remplissent plus leur rôle.
Un temps après ce diagnostic, elle est entrée en contact avec l’association Zebrapad. Un monde nouveau s’est ouvert à elle. Grâce à ses contacts chez Zebrapad, elle a trouvé un médecin en Belgique connaissant bien le SED. Ce médecin belge a diagnostiqué une pression intracrânienne élevée et a suspecté une instabilité cranio-cervicale (CCI-AAI), mais a précisé que l’imagerie nécessaire pour la CCI-AAI n’est possible qu’à l’étranger.
Diagnostic CCI-AAI grâce à une imagerie spéciale à Barcelone
C’est pourquoi Melissa s’est rendue à Barcelone, où elle a passé une IRM spéciale, impossible à réaliser en Belgique. Le verdict était clair : CCI-AAI, et éventuellement un tethered cord. La CCI-AAI est une complication grave qui ne peut être traitée que par un petit nombre de médecins spécialisés à l’étranger. Des neurochirurgiens en Espagne et aux États-Unis ont confirmé ce diagnostic.
Chaque jour est un combat
Aujourd’hui, Melissa reçoit l’aide quotidienne d’une infirmière, d’une aide familiale, d’une aide-ménagère, d’un kinésithérapeute et d’une assistante sociale pour ses démarches administratives. Pourtant, beaucoup de choses restent en suspens — on ne peut pas tout confier aux autres.
La réalité est qu’elle peut de moins en moins faire. Même ses rendez-vous médicaux doivent souvent être annulés parce qu’elle n’en est pas capable. Quand elle doit y aller malgré tout, c’est une épreuve suivie de jours de douleur, de symptômes supplémentaires et d’un épuisement total.
Heureusement, un voisin promène régulièrement ses deux chiens, mais c’est tout de même triste : ses fidèles chiens ne voient que leur propriétaire couchée dans un lit, dans une pièce à faible pression. Même regarder la télévision ne fonctionne plus.
La solution : chirurgie à l’étranger
Cette solution existe !
Un neurochirurgien renommé s’est entièrement consacré à l’aide des patients atteints de SED souffrant de problèmes de la base du crâne et de la colonne vertébrale.
C’est sa seule voie vers la stabilité, la guérison et un avenir.
Comme l’opération à l’étranger n’est pas remboursée, une campagne de crowdfunding a été lancée.
Si nous parvenons à réunir 199 000 €, Melissa pourra être opérée et prise en charge par une équipe spécialisée dans sa maladie rare.
C’est une somme importante, mais cela lui rendra son avenir — et chaque euro en vaut vraiment la peine.
Melissa peut avoir la même chance que les patients ayant déjà subi cette opération : une guérison complète ou une amélioration spectaculaire de la qualité de vie, en moyenne 80–90 %. Ce sont des résultats impressionnants !
C’est littéralement vital.
Espoir et détermination
Elle refuse d’abandonner ; elle veut redevenir elle-même : souriante, sociable, optimiste et pleine de confiance. Elle veut à nouveau chérir les petits moments : une promenade avec ses chiens, une conversation avec des amis, une journée sans douleur et la possibilité de profiter de la vie.
Pouvoir reprendre un bain de manière autonome, s’asseoir droite, respirer librement, sortir à nouveau, réfléchir clairement même assise avec la lumière allumée, lire un livre, se concentrer, s’organiser et bien plus encore… bref, des choses normales, et simplement pouvoir prendre soin d’elle-même à nouveau.
Elle veut se battre. Elle s’accroche à la possibilité de cette opération nécessaire, aussi difficile que soit la situation actuelle. Sa force de volonté est immense.
Elle sait que si elle obtient cette chance, elle pourra reconstruire sa vie pas à pas avec ses amis et sa famille. Cela signifie se fixer de nouveaux objectifs, comme aider d’autres personnes malades et les inspirer. C’est pour elle d’une valeur inestimable.
Ensemble, nous pouvons lui donner cette chance !
Et si elle obtient cette chance, elle revivra — pleinement et avec une profonde gratitude.
Avec votre soutien, ceci ne sera pas une fin, mais un nouveau départ.
Votre aide lui permettra de respirer, de bouger et de vivre dignement à nouveau.
Du fond du cœur :
Merci — pour votre soutien, pour votre présence, pour le partage et pour l’aide.
Faire un don par virement bancaire
Si vous préférez effectuer vous-même un virement direct, vous trouverez ici les coordonnées de l’asbl KopOp – Help Melissa:
NPO KopOp – Aide Melissa
BE94 3632 3447 5514
BIC/SWIFT : BBRUBEBB (pour les paiements en dehors de la Belgique)
Communication :
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