Nous sommes si nombreux à être gravement malades, mais dont l’état est considéré comme « hors de portée des soins ». Comment se fait-il qu’une maladie qui affecte notre système nerveux et nos fonctions de base n’ait toujours pas accès aux soins au Canada ? Je vis en Colombie-Britannique et j’ai rencontré les mêmes obstacles que d’autres personnes à travers les provinces.
Sydney, Tamara, Jess, A.L., Rachel, V.G., P.R., S.K., M.A…. et tant d’autres.
Avec le bon traitement, beaucoup d’entre nous pourraient non seulement arrêter la progression de cette maladie, mais aussi améliorer leur santé et retrouver une vie plus épanouie. Mais nous avons besoin d’urgence de l’aide de nos systèmes de santé avant qu’il ne soit trop tard.
Si je n’avais pas trouvé le moyen de me rendre à l’étranger pour recevoir des soins spécialisés en 2023, je ne serais pas là aujourd’hui. Au cours des deux dernières années, mon état s’est tellement aggravé que j’ai eu des difficultés avec les fonctions de base – la parole, la motricité, la respiration, l’arythmie cardiaque, une perte temporaire de la vision – et des périodes où je me suis retrouvée « enfermée », incapable de bouger, de parler ou d’avaler.
Au moment où j’ai été opéré, j’avais une luxation postérieure de ma C1, avec une compression répétée du tronc cérébral, des nerfs, de la circulation sanguine et une perturbation de la circulation du liquide céphalo-rachidien.
Je ne suis pas seul. D’autres vivent encore avec des symptômes graves et ont besoin d’une aide urgente pour ne pas mourir.
Nous avons également besoin de plus de connaissances et de recherches en matière de diagnostic, non seulement pour intervenir en cas de crise, mais aussi pour donner aux gens des perspectives d’action plus précoces. Avec une stratégie et des soins appropriés, certaines personnes pourraient vivre plus longtemps et éviter des dommages neurologiques à long terme.
Merci à Teresa Armstrong, députée provinciale de l’Ontario (NPD), d’avoir soulevé cette question au Parlement.
Merci @tarmstrongndp d’avoir parlé au nom de @sydneygesualdi et de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.
