Melissa's Verhaal
Melissa was enig kind, maar het huis was allesbehalve stil.
Haar ouders vingen door de jaren heen verschillende pleegbroers en -zusjes op, en voor Melissa voelde dat alsof ze een hele extra familie kreeg. Ze bloeide op tussen hen, speelde eindeloos met haar nieuwe broertjes en zusjes en verzon zelf de leukste spelletjes en verhalen.
Als kind had Melissa al een brozere gezondheid en leed ze aan scoliose. Op haar twaalfde kreeg ze hiervoor een operatie. Een infectie maakte dat het metaal in haar rug vroegtijdig moest verwijderd worden, maar ze krabbelde -letterlijk en figuurlijk- weer recht. Na een jaar waarin ze niet naar school kon, werd ze opnieuw een vrolijke tiener.
Als twintiger leefde ze voluit. Gelukkig en zorgeloos. Ze herstelde soms iets trager dan andere mensen wanneer ze eens ziek was, maar niets leek haar nog tegen te houden. Ze werkte aan haar dromen, ze had een partner en een grote vriendenkring. Ze hield van terrasjes, verjaardagsfeestjes, een dagje naar de zee of de Ardennen. Ze genoot van haar hondjes en lange boswandelingen.
Ze kookte veel en graag. Desserts waren haar specialiteit. Op zondag deelde ze die zoetigheden met plezier uit aan vrienden en familie. Uit eten gaan was een wekelijkse gewoonte voor haar. Ze ontdekte het reizen, wat haar eindeloos gelukkig maakte.
Haar kinderwens was diep geworteld, maar die droom sloeg stuk toen haar relatie
eindigde… Tot haar dertigste had ze een mooi en zorgeloos leven. Ze had nooit kunnen vermoeden wat er daarna zou volgen.
Melissa vóór haar diagnose.
Eerste nekletsel – jaren zoeken
In 2013 liep ze een eerste nekletsel op. Negen jaar lang zocht ze antwoorden. Ze bezocht talloze artsen, onderging onderzoeken, maar nooit kwam er een duidelijke oorzaak. Ze bleef functioneren, maar het kostte haar meer energie.
Twee artsen suggereerden in 2016 het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), maar meer niet.
Werken, maar minder
In die tijd werkte ze als boekhoudbediende – misschien wat saai, maar ze was er erg goed in. Door haar toenemende klachten moest ze helaas minder uren werken.
Ze kwam ook tot het besef dat ze door haar ziekte wellicht nooit kinderen zou krijgen.
Soms droomt ze dat ze na haar levensreddende operatie een nieuwe partner ontmoet en een liefdevolle plusmama wordt. Maar vandaag kan ze met moeite voor haar hondjes zorgen.
Melissa vóór haar diagnose.
Werken, maar minder
In die tijd werkte ze als boekhoudbediende – misschien wat saai, maar ze was er erg goed in. Door haar toenemende klachten moest ze helaas minder uren werken.
Ze kwam ook tot het besef dat ze door haar ziekte wellicht nooit kinderen zou krijgen.
Soms droomt ze dat ze na haar levensreddende operatie een nieuwe partner ontmoet en een liefdevolle plusmama wordt. Maar vandaag kan ze met moeite voor haar hondjes zorgen.
Melissa vóór haar diagnose.
Het echte breekpunt
Eind 2022 – we zijn negen jaar later- kreeg ze opnieuw een nekletsel door een ongeval. Dit deed haar wereld instorten. Haar klachten verergerden, er kwamen er talloze nieuwe bij.
Hoewel Melissa lang en hard heeft gevochten met allerlei therapieën en oefeningen, mocht niets echt helpen. Tot haar grote spijt moest ze uiteindelijk definitief stoppen met werken. Rechtop leven werd steeds moeilijker, en vandaag kan ze grotendeels alleen nog liggend leven.
De diagnose EDS
In 2023 kreeg ze eindelijk een deel van de diagnose: EDS. Haar gewrichten zijn hypermobiel, haar ligamenten doen hun werk niet meer.
Een tijd na deze diagnose kwam ze terecht bij vzw Zebrapad. Daar ging een wereld voor haar open. Dankzij haar contacten bij Zebrapad vond ze een arts in België met kennis van EDS. Deze Belgische arts diagnosticeerde de intracraniële hersendruk als gevolg en vermoedde hierdoor CCI-AAI (cranio-cervicale instabiliteit), maar gaf aan dat voor CCi-AAI de juiste beeldvorming enkel mogelijk is in het buitenland.
De diagnose CCI-AAI dankzij speciale beeldvorming in Barcelona
Daarom reisde Melissa nadien naar Barcelona, waar ze een speciale MRI liet uitvoeren, die niet mogelijk is in België. Het verdict was duidelijk: CCI-AAI en mogelijks een thetered cord. CCI-AAI is een ernstige complicatie die enkel door een klein aantal gespecialiseerde artsen in het buitenland behandeld kan worden. Neurochirurgen in Spanje en in de V.S. bevestigden deze diagnose.
Elke dag is een strijd
Vandaag krijgt Melissa dagelijks hulp van een verpleegkundige, gezinshulp, poetshulp, kinesist en een sociaal assistente voor haar administratie. Toch blijft er nog veel liggen – je kan niet alles overlaten aan anderen.
De realiteit is dat zij steeds minder kan. Zelfs medische afspraken moet ze steeds vaker annuleren omdat het niet gaat. Als ze toch moet gaan, is het een kwelling en volgen dagen van pijn, extra symptomen en totale uitputting.
Gelukkig wandelt een buurjongen regelmatig met haar 2 hondjes, maar het blijft triest: haar trouwe hondjes zien hun baasje alleen nog liggen in bed, in een prikkelarme kamer. Zelfs tv-kijken lukt niet meer.
De oplossing: operatie in het buitenland
Die oplossing bestaat!
Een gerenommeerde Neurochirurg heeft zich toegewijd aan het helpen van EDS-patiënten met schedelbasis-en wervelkolomproblemen.
Het is haar enige weg naar stabiliteit, herstel en een toekomst.
Omdat de operatie in het buitenland niet vergoed wordt is er een crowdfunding opgezet.
Als we € 199.000 bij elkaar krijgen kan Melissa worden geopereerd en krijgt zij hulp van een team die gespecialiseerd zijn in haar zeldzame aandoening.
Het is veel geld, maar Melissa krijgt haar toekomst ermee terug en dat maakt het elke euro zó ontzettend waard.
Melissa kan dezelfde kans krijgen als patiënten die deze operatie al ondergingen: een volledig herstel of een spectaculaire verbetering van de levenskwaliteit, gemiddeld 80–90%. Dat zijn mooie resultaten!
Het is letterlijk van levensbelang.
Hoop en vechtlust
Ze weigert op te geven, ze wil weer zichzelf kunnen zijn: goedlachs, sociaal, optimistisch en vol zelfvertrouwen. Ze wil weer kleine momenten koesteren – een wandeling met haar hondjes, een gesprek met vrienden, een dag zonder pijn en kunnen genieten.
Terug zelfstandig een bad kunnen nemen, rechtop kunnen zitten, vrijuit kunnen ademen, weer buiten kunnen, weer helder kunnen denken rechtop zelfs met het licht aan, een boek kunnen lezen, zich weer kunnen concentreren, organiseren en zoveel meer… kortom normale dingen, en gewoon terug voor zichzelf terug kunnen zorgen
Ze wil vechten. Ze houdt vast aan de mogelijkheid van die noodzakelijke operatie, hoe zwaar het nu ook is. Haar wilskracht is enorm.
Ze weet dat als ze deze kans krijgt, ze samen met haar vrienden en familie weer stap voor stap het leven kan oppakken. Dat betekent opnieuw fijne doelen stellen, zoals zich inzetten voor andere zieke mensen en hen inspireren. Dat is van onschatbare waarde voor haar.
Samen kunnen we haar die kans geven !
En als ze die kans krijgt, dan zal ze weer leven – ten volle en in diepe dankbaarheid.
Met jouw steun wordt dit geen eindpunt, maar een nieuw begin.
Jouw steun maakt het mogelijk dat zij weer vrij kan ademen, bewegen en leven met waardigheid.
Uit de grond van ons hart:
Dankjewel, voor je steun, voor het dragen, voor het delen en het helpen.
Doneren via Overschrijving
Als je liever zelf een rechtstreekse overschrijving doet, vind je hier de gegevens van de vzw KopOp – Help Melissa:
vzw KopOp – Help Melissa
BE94 3632 3447 5514
BIC/SWIFT: BBRUBEBB (for payments outside of Belgium)
Mededeling:
Bankname ING Belgium
Payconiq
GoFundMe
Donaties via GoFundMe zijn uiteraard welkom, maar hou er rekening mee dat het platform een percentage afhoudt.
