Vandaag kreeg ik de kans om een vraag te stellen tijdens de vragen aan de Eerste Minister

Connor woont in Hazelslade (UK) en leeft met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), craniocervicale instabiliteit (CCI) en de ziekte van Lyme.
EDS is een groep van 13 genetische aandoeningen van het bindweefsel, die mensen op talloze manieren kunnen treffen.
CCI veroorzaakt overmatige beweging tussen de schedel en de wervelkolom — een veelvoorkomende complicatie bij mensen met EDS, die vaak erger wordt na verloop van tijd.

Zoals ik tegen de premier zei, was Connor ooit een actieve jonge man die graag viste en mountainbikete in de Chase, maar nu ligt hij het grootste deel van de tijd aan bed gekluisterd en is hij bang voor iets alledaags als een autorit 😞

De realiteit voor Connor — en voor velen met zijn aandoeningen — is jarenlange strijden om een diagnose te krijgen. Vaak moeten ze naar de privésector, en hebben ze te maken met minimale en versnipperde NHS-zorg.
EDS wordt nationaal nauwelijks erkend binnen de NHS, waardoor er geen duidelijke behandeltrajecten bestaan. Patiënten belanden vaak bij reumatologen die soms niet eens van de aandoening gehoord hebben 🩺

Het is schandelijk dat mensen zoals Connor geen andere keuze hebben dan geld in te zamelen om in het buitenland behandeld te worden.
In het vijfde rijkste land ter wereld, met een van de meest geavanceerde gezondheidszorgsystemen, zou gespecialiseerde EDS-behandeling niet zo zeldzaam mogen zijn.

Na mijn bezoek aan Connor thuis had ik de kans om Ehlers-Danlos Support UK te ontmoeten in het parlement 🤝🏻
We spraken over hoe hun kleine team enorme steun biedt aan mensen met EDS, intensief onderzoek financiert en opkomt op nationaal niveau.
Ik zal hen blijven steunen terwijl ze campagne voeren namens duizenden mensen.

Ik ben blij dat de premier heeft toegezegd dat hij zal zorgen voor een ontmoeting met de minister van Volksgezondheid, samen met onze EDS-organisaties, Connor en mijzelf 🙌🏻
Ik houd jullie op de hoogte zodra dat plaatsvindt.