Er zijn zó veel van ons die ernstig ziek zijn, maar van wie de aandoening als “buiten het zorgbereik” wordt beschouwd. Hoe kan het dat een aandoening die ons zenuwstelsel en onze basisfuncties aantast, nog steeds geen toegang tot zorg heeft in Canada? Ik woon in BC (British Columbia) en heb dezelfde obstakels ervaren als anderen in de verschillende provincies.

Sydney, Tamara, Jess, A.L., Rachel, V.G., P.R., S.K., M.A.… en zovelen meer.

Met de juiste behandeling zouden velen van ons niet alleen de voortgang van deze aandoening kunnen stoppen — we zouden onze gezondheid kunnen verbeteren en een voller leven kunnen terugwinnen. Maar we hebben dringend hulp nodig van onze zorgsystemen, voordat het te laat is.

Had ik in 2023 geen manier gevonden om naar het buitenland te reizen voor gespecialiseerde zorg, dan zou ik hier vandaag niet meer zijn. In de laatste 2 jaar werd mijn aandoening zo ernstig dat ik moeite had met basisfuncties — spreken, motoriek, ademhaling, hartritmestoornissen, tijdelijk gezichtsverlies — en periodes waarin ik “opgesloten” raakte, niet in staat om te bewegen, spreken of slikken.

Tegen de tijd dat ik geopereerd werd, had ik een posterieure dislocatie van mijn C1, met herhaalde compressie op mijn hersenstam, zenuwen, bloeddoorstroming en verstoorde hersenvochtcirculatie.

Ik ben niet alleen. Anderen leven nog steeds met ernstige symptomen en hebben dringend hulp nodig zodat ze niet sterven.

We hebben ook meer diagnostische kennis en onderzoek nodig — niet alleen om in te grijpen bij crisissen, maar om mensen eerder handelingsperspectief te geven. Met de juiste strategie en zorg zouden sommigen een voller leven kunnen leiden en langdurige neurologische schade kunnen voorkomen.

Dank aan de Ontario MPP Teresa Armstrong (NDP) die deze aandoening heeft aangekaart in het parlement.

Dank je wel @tarmstrongndp dat je hebt gesproken namens @sydneygesualdi en al ons die met deze aandoening te maken hebben.