Help Melissa
Weer Leven !
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen
Melissa (42, uit Gent) veranderde van een levenslustige, zelfstandige vrouw
naar iemand die de ganse dag in bed ligt (23u/24u). Haar leven is een medische nachtmerrie geworden.
Melissa lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselaandoening. Haar wervelkolom is hierdoor fragieler en door een ongeval, gevaarlijk instabiel geworden.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Help Melissa
Weer Leven !
Melissa (42, uit Gent) veranderde van een levenslustige, zelfstandige vrouw naar iemand die het grootste deel van de dag in bed ligt. Haar leven is een medische nachtmerrie geworden.
Melissa lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselziekte. Haar wervelkolom is hierdoor instabiel.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
Persoonlijke videoboodschap van Melissa
Op de foto’s en in haar boodschap lijkt Melissa misschien sterker dan ze is. Met een beetje make-up en een voorzichtige glimlach houdt ze haar trots vast — en weigert ze zich te laten herleiden tot haar ziekte. Wat je niet ziet, is dat ze meer dan 23 uur per dag platligt in bed, uitgeput door pijn en haar aftakelend lichaam. Achter dat glimlachje schuilt een dagelijkse strijd, die ze met moed en waardigheid blijft voeren. Jullie steun kan haar de kracht en de kans geven om te blijven vechten voor die operatie dat haar leven kan terug geven.
Uitgebreide schedelbasis- en nekoperatie
Alleen jouw hulp kan Melissa redden!
Uitgebreide schedelbasis- en nekoperatie
Alleen jouw hulp kan Melissa redden!
Haar aandoening
Door nekletsels na een ongeval kreeg ze een ernstige complicatie: CCI-AAI (Cranio cervicale Instabiliteit en Atlanto-axiale Instabiliteit). Met andere woorden: Melissa haar nek kan haar hoofd niet meer dragen. De beschadigde ligamenten houden de nekwervels niet op hun plek.
Samen met haar hoofd drukken die instabiele nekwervels op haar hersenstam, nervus vagus, belangrijke zenuwen en zenuwbanen, ruggenmerg en bloedvaten.
Wat dit betekent
De hersenstam is de regiekamer van ons lichaam; ze regelt de ademhaling, de hartslag, de bloeddruk, de spijsvertering, de temperatuur, beweging en zoveel meer.
Als Melissa rechtop probeert te zitten of nog maar hoofd beweegt (ook liggend), neemt de druk toe op al die vitale delen. De aansturing van haar lichaam ontregelt en slaat tilt, wat leidt tot spiersamentrekkingen en aanhoudende full-body spasmen, krachtverlies en verlammingsverschijnselen, motorische problemen: meer dan ‘onhandig’ worden, ernstige geheugen-en concentratieproblemen, ademhalingsproblemen en ademstops, hartritmestoornissen en tachycardie, nek-hoofd-en zenuwpijn, extreme tintelingen en onwillekeurige schokken door haar lichaam,…
Door de verdrukking is de prikkelverwerking een groot probleem in de brede zin van het woord, vb geluid, licht, gesprekken,…
Zonder operatie zal zij verlamd worden en zullen haar vitale functies blijvend uitvallen – met fatale gevolgen.
Dit is de harde realiteit waarmee Melissa vandaag moet leven — maar er ís hoop! Een gespecialiseerde operatie in het buitenland kan haar leven redden en haar opnieuw een toekomst geven.
Met iedereen zijn steun 💪 kunnen we dit waarmaken. Samen geven we Melissa haar leven terug.
Haar dagelijkse leven nu
Melissa verliest haar zelfstandigheid. Eenvoudige dingen worden onmogelijk. Zichzelf wassen, aankleden, eten (voor)bereiden, rechtop zitten, boodschappen doen… Dit is geen leven voor iemand van 42 jaar, dit is aftakelen en overleven.
Ze wil opnieuw leven, ademen, lachen, genieten, naar buiten, kortom de meest vanzelfsprekende dingen..
Haar aandoening
Door nekletsels na een ongeval kreeg ze een ernstige complicatie: CCI-AAI (Cranio cervicale Instabiliteit en Atlanto-axiale Instabiliteit). Met andere woorden: Melissa haar nek kan haar hoofd niet meer dragen. De beschadigde ligamenten houden de nekwervels niet op hun plek.
Samen met haar hoofd drukken die instabiele nekwervels op haar hersenstam, nervus vagus, belangrijke zenuwen en zenuwbanen, ruggenmerg en bloedvaten.
Wat dit betekent
De hersenstam is de regiekamer van ons lichaam; ze regelt de ademhaling, de hartslag, de bloeddruk, de spijsvertering, de temperatuur, beweging en zoveel meer.
Als Melissa rechtop probeert te zitten of nog maar hoofd beweegt (ook liggend), neemt de druk toe op al die vitale delen. De aansturing van haar lichaam ontregelt en slaat tilt, wat leidt tot spiersamentrekkingen en aanhoudende full-body spasmen, krachtverlies en verlammingsverschijnselen, motorische problemen: meer dan ‘onhandig’ worden, ernstige geheugen-en concentratieproblemen, ademhalingsproblemen en ademstops, hartritmestoornissen en tachycardie, nek-hoofd-en zenuwpijn, extreme tintelingen en onwillekeurige schokken door haar lichaam,…
Door de verdrukking is de prikkelverwerking een groot probleem in de brede zin van het woord, vb geluid, licht, gesprekken,…
Zonder operatie zal zij verlamd worden en zullen haar vitale functies blijvend uitvallen – met fatale gevolgen.
Dit is de harde realiteit waarmee Melissa vandaag moet leven — maar er ís hoop! Een gespecialiseerde operatie in het buitenland kan haar leven redden en haar opnieuw een toekomst geven.
Met iedereen zijn steun 💪 kunnen we dit waarmaken. Samen geven we Melissa haar leven terug.
Haar dagelijkse leven nu
Melissa verliest haar zelfstandigheid. Eenvoudige dingen worden onmogelijk. Zichzelf wassen, aankleden, eten (voor)bereiden, rechtop zitten, boodschappen doen… Dit is geen leven voor iemand van 42 jaar, dit is aftakelen en overleven.
Ze wil opnieuw leven, ademen, lachen, genieten, naar buiten, kortom de meest vanzelfsprekende dingen..
Meer duidelijkheid
De ziekte van Melissa is zo zeldzaam dat in België de dokters de kennis noch de expertise hebben om haar te helpen.
Na een zeer lange zoektocht en speciale beeldvorming (niet mogelijk in België) kreeg ze eindelijk duidelijkheid over haar ziekte en een behandeling in het buitenland.
Slechts een zeer klein aantal neurochirurgen wereldwijd (in Barcelona en de VS) is gespecialiseerd en ervaren in haar aandoening.
Meer duidelijkheid
De ziekte van Melissa is zo zeldzaam dat in België de dokters de kennis noch de expertise hebben om haar te helpen.
Na een zeer lange zoektocht en speciale beeldvorming (niet mogelijk in België) kreeg ze eindelijk duidelijkheid over haar ziekte en een behandeling in het buitenland.
Slechts een zeer klein aantal neurochirurgen wereldwijd (in Barcelona en de VS) is gespecialiseerd en ervaren in haar aandoening.
Er is hoop én een oplossing !
Er is een levensreddende operatie mogelijk in het buitenland bij een gespecialiseerd team onder leiding van een gerenommeerd Neurochirurg, erkend door de EDS-society. Hij en zijn team hebben ervaring met de complexe aandoening van Melissa en behandelden deze succesvol. Zij bieden haar een reële kans..
Ze hebben talloze mensen gered en hun leven terug gegeven!
Het is haar enige weg naar stabiliteit, herstel en een toekomst.
Door de structurele schade aan te pakken ter hoogte van de schedel en nek, opnieuw de ruimte geven aan de hersenstam en vitale delen, kan er veel herstellen, wat minstens voor een enorme verbetering van haar levenskwaliteit zal zorgen (uitleg operatie zie website).
Velen kunnen nadien hun leven zelfs volledig herpakken.
Het prijskaartje
De voorlopige kostenraming bedraagt €199.000 – dit omvat:
-
-
-
-
- De uitgebreide schedelbasis- en nek operatie
- nieuwe speciale CBCT8 Uprightscan
- begeleiding, allerlei onderzoeken en beeldvormingen, consultaties, behandelingen, tractietest, evoked potentials
- verblijf in ziekenhuis, meerdere dagen intensive care, zorghotel, nabehandelingen, nazorg, medicatie, revalidatie
- verplichte zorgbegeleider, reiskosten en liggend ambulancevervoer tussen landen,…
-
-
-
Het is een traject van meerdere maanden.
Alles telt bij elkaar op maar Melissa krijgt haar toekomst ermee terug.
De operatie kan haar leven en zelfstandigheid redden en terug geven, maar zonder geld geen medische hulp. Dat is helaas de keiharde waarheid.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Daarom deze fundraising.
Het prijskaartje
De voorlopige kostenraming bedraagt 199.000 € – dit omvat:
- De uitgebreide schedelbasis- en nek operatie
- nieuwe speciale CBCT8 Uprightscan
- begeleiding, allerlei onderzoeken en beeldvormingen, consultaties, behandelingen, tractietest, evoked potentials
- verblijf in ziekenhuis, meerdere dagen intensive care, zorghotel, nabehandelingen, nazorg, medicatie, revalidatie
- verplichte zorgbegeleider, reiskosten en liggend ambulancevervoer tussen landen,…
-
-
Het is een traject van meerdere maanden.
Alles telt bij elkaar op maar Melissa krijgt haar toekomst ermee terug.
De operatie kan haar leven en zelfstandigheid redden en terug geven, maar zonder geld geen medische hulp. Dat is helaas de keiharde waarheid.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Daarom deze fundraising.
Dringend
Melissa gaat de laatste maanden in snel tempo achteruit.
Door de ernst van de CCI-AAI kan Melissa niet lang meer wachten op de operatie.
Ze vraagt niet graag om hulp, dat is erg moeilijk, maar ze heeft jullie nu écht nodig.
Dit kan ze niet alleen!
Hiermee vecht ze voor haar leven, haar zelfstandigheid en alles wat haar dierbaar is.
Ze weigert de moed op te geven.
Melissa heeft dringend hulp nodig. De operatie is haar enige kans — zonder deze ingreep staat haar leven op het spel. Laat haar niet zonder hoop vechten — steun Melissa nu!
Dringend
Melissa gaat de laatste maanden in snel tempo achteruit.
Door de ernst van de CCI-AAI kan Melissa niet lang meer wachten op de operatie.
Ze vraagt niet graag om hulp, dat is erg moeilijk, maar ze heeft jullie nu écht nodig.
Dit kan ze niet alleen!
Hiermee vecht ze voor haar leven, haar zelfstandigheid en alles wat haar dierbaar is.
Ze weigert de moed op te geven.
Melissa heeft dringend hulp nodig. De operatie is haar enige kans — zonder deze ingreep staat haar leven op het spel. Laat haar niet zonder hoop vechten — steun Melissa nu!
Jouw hulp maakt het verschil !
Met ieders steun en haar enorme wilskracht, doorzettingsvermogen geloven we dat Melissa deze strijd zal overwinnen — en weer vrij zal kunnen ademen, bewegen en leven zonder pijn.
Alleen kunnen we niets, samen kunnen we alles!
- Elke gift – groot of klein – brengt haar dichter bij de operatie die haar haar toekomst teruggeeft.
- Deel dit verhaal en deze campagne (bv. op jouw social media), dit vergroot haar kans op steun en zichtbaarheid.
- Gebruik de hashtag #HelpMelissa bij jouw posts
- Zelf een actie opzetten? Ook dat maakt een wereld van verschil.
- Download de flyer en verspreid hem in je winkel, sportclub, werkplek,…
- Bedrijven kunnen een factuur ontvangen voor publiciteit op deze website.
Melissa verdient een mooie kans op herstel, een leven met comfort en waardigheid. Samen kunnen we haar leven redden!
Wacht niet tot morgen. Melissa heeft NU jouw hulp nodig. Elke dag telt.
Dit is een schreeuw om hulp en aandacht voor het leven van Melissa, een noodkreet.
Namens Melissa en uit de grond van ons hart: dankjewel voor elke vorm van steun ❤️
📣 Media en journalisten: help dit zichtbaar maken. Deel Melissa’s verhaal, geef haar een stem en een kans.
Doneren via Overschrijving
Als je liever zelf een rechtstreekse overschrijving doet, vind je hier de gegevens van de vzw KopOp – Help Melissa:
vzw KopOp – Help Melissa
BE94 3632 3447 5514
BIC/SWIFT: BBRUBEBB (for payments outside of Belgium)
Mededeling:
Bankname ING Belgium
Payconiq
GoFundMe
Donaties via GoFundMe zijn uiteraard welkom, maar hou er rekening mee dat het platform een percentage afhoudt.
Dit is Melissa vóór haar diagnose: vol levenslust!
Melissa's Verhaal
Melissa was enig kind, maar het huis was allesbehalve stil.
Haar ouders vingen door de jaren heen verschillende pleegbroers en -zusjes op, en voor Melissa voelde dat alsof ze een hele extra familie kreeg. Ze bloeide op tussen hen, speelde eindeloos met haar nieuwe broertjes en zusjes en verzon zelf de leukste spelletjes en verhalen.
Als kind had Melissa al een brozere gezondheid en leed ze aan scoliose. Op haar twaalfde kreeg ze hiervoor een operatie. Een infectie maakte dat het metaal in haar rug vroegtijdig moest verwijderd worden, maar ze krabbelde -letterlijk en figuurlijk- weer recht. Na een jaar waarin ze niet naar school kon, werd ze opnieuw een vrolijke tiener.
Over KopOp vzw
Vzw KopOp werd opgericht om dringend fondsen te werven voor acties zoals ‘Help Melissa’. De actie ‘Help Melissa’ heeft als doel de levensreddende operatie(s) en medische behandelingen van Melissa te helpen financieren, die helaas niet worden terugbetaald door de verzekering.
Ons eerste en belangrijkste doel is voldoende financiële middelen te verzamelen zodat Melissa de gespecialiseerde zorg, noodzakelijke hulpmiddelen en bijkomende kosten kan betalen die haar herstel mogelijk maken en haar levenskwaliteit verbeteren.
Met jouw steun geven we Melissa een echte kans op een betere toekomst.
Blijft er na haar volledige traject geld over, dan gaat dit integraal naar andere patiënten met een levensbedreigende aandoening.
In de toekomst wil vzw KopOp ook informatie en hulpbronnen verstrekken aan andere patiënten die met gelijkaardige, zeldzame aandoeningen te maken krijgen.
