Melissa op TV Oost

Met dank aan TV Oost voor het brengen van een hartverwarmende reportage over Melissa’s verhaal. Hun aandacht helpt ons enorm om de noodzaak van de operatie bekend te maken. Bekijk het volledige fragment via de link hieronder.

Read more

Sidney woont in British Columbia en kreeg geen zorg

Er zijn zó veel van ons die ernstig ziek zijn, maar van wie de aandoening als “buiten het zorgbereik” wordt beschouwd. Hoe kan het dat een aandoening die ons zenuwstelsel en onze basisfuncties aantast, nog steeds geen toegang tot zorg heeft in Canada? Ik woon in BC (British Columbia) en heb dezelfde obstakels ervaren als anderen in de verschillende provincies.

Read more

Ehlers-Danlos eindelijk op de agenda van de Britse politiek.

Vandaag kreeg ik de kans om een vraag te stellen tijdens de vragen aan de Eerste Minister. Connor woont in Hazelslade (UK) en leeft met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), craniocervicale instabiliteit (CCI) en de ziekte van Lyme. EDS is een groep van 13 genetische aandoeningen van het bindweefsel, die mensen op talloze manieren kunnen treffen.
CCI veroorzaakt overmatige beweging tussen de schedel en de wervelkolom — een veelvoorkomende complicatie bij mensen met EDS, die vaak erger wordt na verloop van tijd.

Read more