« Au cours de ma recherche d’une solution à mes problèmes neurologiques et au SDE, j’ai rencontré certains des meilleurs neurochirurgiens du monde. Je devais décider qui ouvrirait mon crâne et essaierait de me donner une meilleure qualité de vie. Je crois vraiment que les médecins que j’ai choisi d’opérer ont joué un rôle crucial dans l’amélioration de ma vie, d’autant plus que j’ai déjà subi plusieurs opérations au cerveau et au dos, et que j’ai deux disques intervertébraux bombés qui nécessiteront un jour un traitement.
Le Dr B. n’est pas seulement mon neurochirurgien de confiance, c’est aussi une bonne dose d’amour vache : il me critique directement lorsque je ne respecte pas ma part du marché et que mon corps n’est pas assez fort pour supporter tout son dur labeur.
Lorsque vous entretenez une relation médicale avec un neurochirurgien depuis plus de 20 ans, il y a des hauts et des bas, et nous ne sommes pas toujours d’accord. Mais il fait toujours ce qui est le mieux pour moi. Cet homme m’a sauvé la vie à plusieurs reprises. Il est le meilleur dans son domaine – il a rendu ma vie possible et m’a même donné la chance d’avoir deux enfants au milieu de toutes mes opérations.
Il est extrêmement rare de trouver un neurochirurgien qui réfléchisse avec vous et essaie de comprendre et de résoudre votre situation complexe de SDE. Je ne saurais trop recommander le Dr B. pour toute chirurgie de fusion ou de décompression. Il est extrêmement compétent dans ce qu’il fait et c’est un chercheur de premier plan qui utilise des techniques avancées en neurochirurgie – et parfois, c’est exactement ce dont vous avez besoin ».

Le Dr B. ne m’a pas seulement permis de vivre avec mes enfants, mais il m’a aussi aidée à surmonter mes inquiétudes de maman, qui craignait de donner à mes enfants les mêmes malformations congénitales que les miennes. Le Dr B. a été extraordinaire en me guidant à travers les différentes thérapies pour éviter à mes enfants de passer sur la table d’opération. Ma vie appartient au Dr B et mes enfants savent où aller en cas de problème. Le Dr B est sans conteste le seul chirurgien qui touchera jamais à ma colonne vertébrale.

Une jeune femme, atteinte d’une grave maladie, ne peut quitter son domicile. La seule possibilité d’améliorer la situation était la chirurgie à l’étranger. Il s’est avéré être une ligne d’assistance pour une nouvelle vie. Moins de douleurs, beaucoup plus d’énergie et donc moins de fatigue, plus de fièvre aléatoire ni de rythme cardiaque beaucoup trop élevé, pouvoir profiter du soleil et d’une tasse de café et ne plus avoir de vertiges. En l’espace de trois mois, c’est la récolte de la lourde chirurgie qui a été effectuée.

Tout cela l’emporte déjà largement sur la limitation d’un cou coincé. Elle n’offre pas non plus de garanties pour l’avenir. Mais cette femme s’engage dans cette voie avec une grande confiance en elle. Car pouvoir retrouver une vie sociale et promener son chien est un grand pas en avant. C’est aussi la rééducation par la suite avec l’aide d’un kinésithérapeute, entre autres, et avec un grand soutien de son entourage.

L’opération n’a été possible que grâce au crowdfunding. Les frais médicaux pourraient éventuellement être payés par les dons de tous ceux qui se soucient du sort du ver femelle. Il est encourageant de constater que cela a pu se produire. Toutes ces personnes ont formé la ligne d’assistance dont elle avait besoin pour faire réparer son cou.

Cette dame a dit :

Cette dame dit : « Melissa a besoin de financer une opération qui lui redonnera une qualité de vie. J’ai subi cette opération il y a plus de six mois et j’ai obtenu de très bons résultats. J’offre à Melissa les mêmes possibilités. Fini le corset ! Place à la vie »

Source : BBC News

Une mère se remettant d’une opération chirurgicale qui lui a sauvé la vie aux États-Unis crée une association caritative pour aider d’autres personnes atteintes de la même maladie rare.Samantha Smith (32 ans), originaire de Rochdale, dans le Grand Manchester, a été opérée en février pour reconstruire son cou, affaibli par le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Elle a déclaré qu’elle voulait « lever le drapeau » pour les patients atteints de SDE au Royaume-Uni, car les soins ne sont pas toujours disponibles dans le cadre du système national de santé (NHS).

Dans le cas de Mme Smith, les muscles de son cou sont devenus trop faibles pour lui permettre de garder la tête droite sans collier cervical.Elle a déclaré avoir vécu des « montagnes russes émotionnelles » depuis son diagnostic en 2017, avant de subir une opération de 250 000 £ à la Mayo Clinic en Arizona pour faire réparer les os de sa colonne vertébrale.Le traitement n’était pas proposé par le NHS, qui a expliqué que les décisions relatives à la chirurgie sont prises « en fonction de la question de savoir si les avantages pour le patient individuel l’emportent sur les risques ».Cette mère de deux enfants a réuni l’argent grâce à un financement participatif (crowdfunding).

Mme Smith, mère de Jensen (10 ans) et Brooke (9 ans), a déclaré : « Je suis en train de reconstruire ma vie et j’apprécie énormément de pouvoir à nouveau faire des choses avec les enfants ».

Mme Smith s’est déclarée « reconnaissante et heureuse » d’avoir pu subir l’opération, mais elle a ajouté que « davantage d’options de traitement devraient être disponibles ici ».Elle a déclaré que cela l’avait incitée à créer une association caritative pour aider les autres, sensibiliser l’opinion et offrir « des soins et un avenir » aux personnes souffrant de cette maladie.L’association s’appellera Save Samantha – le même nom que celui qu’elle a utilisé pour collecter des fonds pour son opération – et Mme Smith est en pourparlers avec la Commission des associations caritatives.Elle a ajouté : « Les personnes atteintes de SDE ne devraient pas être laissées à l’abandon et mourir ».

Samantha est devenue maman après son opération !

Ma fille souffrait de graves troubles de la marche. Elle a subi simultanément une résection du filum du cordon ombilical, une décompression du Chiari et une arthrodèse de l’OC à C3 – et elle s’est réveillée avec une guérison à 100 % de tous les symptômes dont elle souffrait depuis plus de sept ans. Plus de douleurs, plus de problèmes de marche, plus de vertiges, de nausées ou de nystagmus, plus de faiblesse du côté gauche, et même sa fatigue chronique a complètement disparu.
Elle souffrait de hEDS, de CCI, de Chiari complexe, de TCS, de MCAS, de POTS et de dysautonomie sévère, mais toutes ces affections ont complètement disparu.
Elle est maintenant quatre mois après l’opération !
Vous pouvez suivre son histoire sur Instagram et TikTok : @Stripes_of_Courage.

Je suis atteint d’ICC, d’AAI, d’EDS et de dysautonomie. Mon opération de fusion a été couronnée de succès et m’a énormément aidée. Je suis aujourd’hui beaucoup plus apte à fonctionner normalement.