De reis gaat verder.
Het oorspronkelijke doel van €200.000 is bereikt, een mijlpaal die zonder jullie nooit mogelijk was geweest. Uit de vooronderzoeken in de VS bleek dat Melissa nog een tweede ingreep nodig had: het vrijmaken van haar vastzittende ruggenmerg, een tethered cord release. Dit komt vaker voor bij mensen met EDS. Melissa wist dat die kans bestond, en de vooronderzoeken bevestigden het.
Op 30 september gebeurde eerst de tethered cord release, met een gespecialiseerde microscopische techniek. De schedelnekfusie, die eerst op 30 september ging plaatsvinden, is op 7 oktober succesvol uitgevoerd. Omdat de tethered cord operatie, bijkomende medische beeldvorming en een langer verblijf nodig zijn zoeken we nog giften voor de ontbrekende fondsen. Doordat beide ingrepen aansluitend gebeuren, in hetzelfde ziekenhuis en tijdens dezelfde reis, bespaart Melissa aanzienlijke bijkomende kosten en is het resultaat van de schedelnekfusie optimaal. Maar ze moet dit uiteraard wel betalen. Elke gift gaat naar medische facturen en kosten rond dit verblijf.
De reis gaat verder.
Het oorspronkelijke doel van €200.000 is bereikt, een mijlpaal die zonder jullie nooit mogelijk was geweest. Uit de vooronderzoeken in de VS bleek dat Melissa nog een tweede ingreep nodig had: het vrijmaken van haar vastzittende ruggenmerg, een tethered cord release. Dit komt vaker voor bij mensen met EDS. Melissa wist dat die kans bestond, en de vooronderzoeken bevestigden het.
Op 30 september gebeurde eerst de tethered cord release, met een gespecialiseerde microscopische techniek. De schedelnekfusie, die eerst op 30 september ging plaatsvinden, is op 7 oktober succesvol uitgevoerd. Omdat de tethered cord operatie, bijkomende medische beeldvorming en een langer verblijf nodig zijn zoeken we nog giften voor de ontbrekende fondsen. Doordat beide ingrepen aansluitend gebeuren, in hetzelfde ziekenhuis en tijdens dezelfde reis, bespaart Melissa aanzienlijke bijkomende kosten en is het resultaat van de schedelnekfusie optimaal. Maar ze moet dit uiteraard wel betalen. Elke gift gaat naar medische facturen en kosten rond dit verblijf.
De operatie gaat door. Dankzij jullie is het doel van €200.000 gehaald. Melissa's levensreddende schedel-nek operatie vindt plaats op 30 september. Zo hard bedankt om dit mogelijk te maken.
Veiling unieke natuurcanvassen van Rico Descendre verlengd met derde lot
Er kwamen voor 1600 euro biedingen op de reisfoto’s van Rico Descendre dus die wordt verlengd
Ontdek de reisfoto’s van Rico Descendre op canvas. Je kan de werken bekijken en meteen een bod uitbrengen ten voordele van Melissa’s medische crowdfunding. Rico Descendre stelt een selectie natuurfoto’s uit Afrika en andere continenten beschikbaar, met grote en mediumformaten.
Nu telt elke gift dubbel !
Een anonieme schenkster uit Oost-Vlaanderen verdubbelt elke gift.
Vanaf nu tot 10 augustus wordt elke gift automatisch verdubbeld op de teller, klein of groot. Niet enkel ronde bedragen: 10 wordt 20, 50 wordt 100, 250 wordt 500. Zo brengt jouw bijdrage Melissa in één keer twee stappen dichter bij haar operatie op 30 september. Help ons zo door de 100.000 euro breken.
Zoveel mensen zetten zich in voor Melissa
Overal in Vlaanderen steken mensen de handen uit de mouwen: kunstenaars, motards, vrijwilligers en hele dorpen. Elke actie brengt Melissa’s levensreddende operatie een stukje dichterbij. Ontdek hieronder wat er allemaal beweegt, en doe mee. Wil jij ook iets organiseren voor Melissa? Klein of groot, alles helpt. Neem contact op via de contactpagina, of doneer meteen via de knop hierboven. Delen is lief.
'Samen voor Melissa',
een lied dat komt uit ervaring.
Glenn schreef dit steunnummer voor Melissa en zong het, terwijl hij zichzelf begeleidde op een gitaar die speciaal is aangepast aan zijn beperking.
Glenn Van Sinay (43) uit Wieze zit al jaren in een rolstoel, na een arbeidsongeval. Hij is columnist, weegt intussen mee op beleid (twee ministers namen al contact met hem op over zijn voorstellen), en nu is hij ook iets anders: de man achter “Samen voor Melissa”.
Het is geen toevallige titel. Glenn kent van dichtbij hoe het voelt wanneer een oplossing bestaat, maar buiten bereik blijft omdat het prijskaartje te hoog is.
Ik ben Melissa, 43 jaar. Tot september 2022 leidde ik een gewoon leven als boekhoudbediende in Mortsel. Na een zwaar schedel-nektrauma veranderde alles. Door het ongeval en mijn aangeboren zeldzame bindweefselaandoening (hEDS) zijn de gewrichtsbanden in mijn nek zo beschadigd dat mijn hoofd niet meer wordt ondersteund door mijn nek. Dit veroorzaakt gevaarlijke verschuivingen en compressies van mijn hersenstam en andere vitale structuren. Dit is een levensbedreigende instabiliteit die zonder tijdige operatie fataal kan aflopen.
Vandaag ben ik grotendeels bedlegerig, draag ik bijna voortdurend een nekbrace en is mijn lichaam ernstig verzwakt. In september kan ik in de V.S. een gespecialiseerde operatie ondergaan die mijn leven zal redden en uitzicht biedt op herstel, meer kracht en minder pijn. Helaas wordt deze high tech ingreep niet terugbetaald in België, terwijl enkele internationale experts al vele jaren patiënten met deze zeldzame aandoening succesvol behandelen. Help jij mee om tijdig aan de nodige fondsen te geraken?
DE MIJLPALEN VOOR DE HELE OPERATIE
IN BELGIË
“De voorgestelde neurochirurgische interventie (fixatie C0–C2) is medisch noodzakelijk, vide supra, om verdere achteruitgang en mogelijk irreversibele schade tot overlijden te voorkomen”
– Belgische Neuroloog, MD
“Er is geen expertise in België wat betreft de behandeling van atlantoaxiale en craniocervicale instabiliteit (CCI/AAI met hEDS). Dat vraagt een complexe procedure om de nek te stabiliseren waarmee men in België geen ervaring heeft.”
– Dr. Mieke Hulens Arts-specialist verbonden aan UZ Leuven.
“De indicatiestelling en uitvoering van een dergelijke ingreep bij patiënten met tentatieve CCI/AAI valt buiten de expertise van mijzelf of de dienst neurochirurgie in Gent en elders in België.”
– Neurochirurg UZ Gent
Levensreddende operatie
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Zonder operatie wacht haar verlamming en dood. Het gespecialiseerd team in het Chiari EDS Center (VS) kan haar helpen met een levensreddende nekoperatie. Melissa heeft ook scoliose en kan daarom niet terecht in het referentiecentrum in Barcelona. Goed herstel is mogelijk. Dankzij jullie is het doel van €200.000 gehaald, en de operatie gaat door op 30 september.
Bekijk het dagboek want wanneer ze kan neemt ze filmpjes op tussen de afspraken door.
Haar nek kan haar hoofd niet meer dragen.
Help Melissa
Weer Leven !
Melissa (42, uit Gent) veranderde van een levenslustige, zelfstandige vrouw naar iemand die het grootste deel van de dag in bed ligt. Haar leven is een medische nachtmerrie geworden.
Melissa lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselziekte. Haar wervelkolom is hierdoor instabiel.
De toenemende druk op haar hersenstam en de andere vitale delen brengt haar leven steeds meer in gevaar.
INTERNATIONAAL
“The surgical procedure indicated for Melissa Dauw should not be postponed. At our Chiari-EDS Center we are equipped to provide specialized care tailored to her condition.”
– Dr Bolognese, Chiari-EDS Center
“The specific CCi/AAI surgery required for Melissa Dauw is currently not available in Belgium“
– Dr Jenskins, een neurochirurg die expliciet de structurele miskenning van deze patiëntengroep benoemt. V.S.
“Er is in ieder geval één duidelijk voorbeeld van een situatie waarin de gezondheidszorg tekort schiet en waarin mensen uitkomst zoeken door te gaan crowdfunden. Dat betreft de groep patiënten met haperend bindweefsel en nekproblemen”
– vader patiënte met CCI/AAI, uit Nederland, die crowdfunding deed en succesvol geopereerd werd in buitenlands referentiecentrum.
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
Dit volledig traject wordt niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom deze fundraising.
Waarom VS? België kan niet helpen.
Belgische experts bevestigen: Melissa’s zeldzame CCI/AAI met EDS is te complex voor lokale centra – standaardoperaties riskeren complicaties. In de VS blinkt het Chiari EDS Center uit door forse onderzoekbudgetten en dagelijks hi-tech tractie-fusie-operaties (nek uittrekken en fixeren). Zelfs het enige centrum in Europa met expertise (in Barcelona) verwees naar de V.S. voor de beste kans op herstel.
↓
Jouw hulp maakt het verschil !
Met ieders steun en haar enorme wilskracht, doorzettingsvermogen geloven we dat Melissa deze strijd zal overwinnen en weer vrij zal kunnen ademen, bewegen en leven zonder pijn.
- Elke gift, hoe klein ook, brengt haar dichter bij de operatie die haar haar toekomst teruggeeft.
- Deel deze actie door de flyer te printen en vergroot haar kans op steun en zichtbaarheid.
- Gebruik de hashtag #HelpMelissa bij jouw posts
De operatie werkt: 2 maanden geleden lag deze vrouw waar Melissa nu ligt..
Kate Colbert is 52 en woont in Kenosha, in de Verenigde Staten. Ze heeft exact dezelfde aandoening als Melissa: hypermobiele EDS met craniocervicale instabiliteit. Haar eigen schedel drukte haar hersenstam plat. Zoals ze het zelf beschrijft: alsof je een pompoen op een tandenstoker balanceert.
Twee maanden geleden werd ze in New York geopereerd. Een schedel-nekfusie, dezelfde ingreep die Melissa op 30 september nodig heeft.
Kijk nu naar haar. Rechtop. Helder.
“Ik ben het levende bewijs dat het elke euro waard is.”
Waarom dit geen gok is
Dit is geen experimentele behandeling en geen laatste strohalm. In de Verenigde Staten opereren gespecialiseerde chirurgen deze combinatie van EDS en craniocervicale instabiliteit al jaren, met goede resultaten. Melissa kent internationaal veel mensen met dezelfde diagnose, en velen voelen zich meteen na de operatie al beter, omdat de druk op de zenuwen en de bloedvaten in de nek eindelijk weg is.
Kate is geen uitzondering. Kate is wat er gebeurt als iemand met CCI bij de juiste chirurg raakt.
Waarom Melissa er nog niet is
Het verschil tussen Kate en Melissa is geen medisch verschil. Het is een verzekering. Kate had er een. Melissa niet, want in België wordt deze operatie niet uitgevoerd en dus ook niet terugbetaald. Alles moet ze zelf bijeenkrijgen.
Kate weet ook hoe het voelt om niet geloofd te worden. Een neurochirurg zei haar letterlijk: “I don’t think CCI is really a thing.” Ze zocht door tot ze de juiste arts vond. Melissa doet nu precies hetzelfde.
Kate woont ruim zesduizend kilometer verderop en nam toch haar telefoon om dit in te spreken. Voor iemand die ze niet kent.
Dit is Melissa vóór haar diagnose: vol levenslust!
“Als ik hier door kom dankzij de hulp van iedereen, wil ik iedereen persoonlijk bedanken zodra ik daartoe in staat ben en dan mensen die buiten de mazen van het net vallen helpen. Ik meen dat oprecht. Dat wordt mijn zielsmissie, hoe ik die vorm ga geven zal ik tijdens mijn herstel goed uitdenken.”
Je kan betalen met QR-code, bank app maar ook via bankoverschrijving. Doneren kan anoniem of met een boodschap.
Betaal je liever direct via overschrijving zonder dat je gift direct op de teller komt? Stort via BE94 3632 3447 5514 BIC: BBRUBEBB
OVER DEZE ACTIE
De crowdfunding dient enkel voor Melissa Dauw. De WordPress-website is vrijwillig gebouwd door Thomas Vierstraete, met steun van diverse vrijwilligers die achter de schermen acties organiseren en bijstaan. Dit was een bewuste keuze omdat GoFundMe geen Belgische betaalopties biedt. Alle fondsen gaan uitsluitend naar de ingreep en/of worden aangewend voor verder EDS onderzoek.
Medische info is opvraagbaar.
Melissa dankt iedereen hartelijk voor de steun.